副作用はだいたい吐き気

一ヶ月ぶりです。
給付金が来たので書きにきました。笑
本当は土曜の時点でもう親から振り込んで貰ってたんですが、土日はそれどころじゃなくて……。
ともあれちょっぴりリッチな気持ちです。
期末手当があるからもうちょいリッチだと思ってたんですが、思ったよりミソっかすみたいな金額で残念でした。何でこんなに少ないのか明細貰ってようやく理解できました。どういう計算なんかは知らん。
みんな「こんな少ねえのかよ」と思ってたらしくて、ちょっと安心しました。私は最初交通費かなんかだと思いました。笑
冬はもうちょいくれるみたいです。よかった！

さて、土日の話でもあるんですが、線維筋痛症になってからというもの、月一以上の頻度で結構酷い吐き気(だいたい嘔吐付き)に悩まされています。
一番酷かったのは去年の10月なんですが、これはサインバルタの副作用だろうなと……。飲み始めてから一ヶ月くらい食欲なくて、どうにか動く為にビスケットとゼリーとヨーグルトばかり食べてました。
この時期はとにかく会う人みんなに「やつれてる」と言われるレベルでした。ここ15年で見たことない数字叩き出したし。
今は体重も食欲もほぼ戻ってます。

サインバルタの副作用は落ち着いたと思ってたんですが、元々ストラテラの副作用で弱り気味の胃にトドメを刺したようで、定期的に吐いたりする羽目になってます。一応ガスモチンが1日3錠まで増えたんですが、よく飲み忘れてしまうので効いてるか微妙な気がする。
ADHDに1日3回の薬は厳しいんですが？！っていう。もっと纏められないのかなあ。仕事してるときはまだマシなんですが、休みの日……無理……。どうにかしてくれ……。
吐き気が酷いと固形物を身体が拒否るので、薬も飲めなくて困るんですよね。
ただでさえ吐き気でしんどいのに、身体の痛みが追い討ちをかけてくる……。そしてストラテラの効き目がなくなってアホなことをして悪化するという負のループ……。
この前の土日はたまたま、身体の痛みがマシだったのでまだ良かったんですが、本当にたまたまなんですよね。吐き気治ったら復活したし。何なの。

そして、土日はたまたまゼリーなどの備蓄が底をついていて、食べるものがなく、吐きまくって少しマシなうちに近くのドラッグストアでゼリーやら経口補水液やらを買いに走りました。開いててよかった。
りんごジュースは神。最高。りんごジュースと共に生きていきたい。そう思いました。
あと火曜まで脱水を結構引きずってたんですが、ポカリのデカいのを抱えて仕事してたらマシになりました。ポカリも神。君がいないと無理。

一人暮らしなので、何かのときのために胃が死に絶えたときに口に出来るものを用意しておかないとダメですね……。備えは大事……。

今回の吐き気の原因がいまいち分からなくて、困惑してるんですが、疲れかなあと個人的に思ってます。なんか免疫力下がってる感じがしてたので。
今、週3しか働いてなくて、休みの日は基本死体のようになっているんですが、それでも駄目なのかと……。
主治医に「今は寝るべきなんですよ！」とお墨付きを得たので、気兼ねなく休もうと思いますが。
主治医、受診するたびに「幸せになるべきなんですよ！」とかめっちゃ励ましてくれる……。やっぱり励まされるとちょっとだけ元気になりますね。
存在をめちゃめちゃ肯定してくれる有難い主治医です。

自立支援医療のやつが最近ようやく給付されたので、これで少し負担が減って嬉しいです。手帳のほうも早く来てくれ〜！
あと給付金のおかわり欲しい。
実家には帰りたくない。麒麟がくるまで帰りたくない。
なんかあったらまた書きにきます〜。

暑さにも弱いとは聞いてない件

日中30度を超えるようになってきましたが、いかがお過ごしですか。京都は地獄です。

線維筋痛症が発症したのが8〜9月だったので、暑くなる環境が初めてなのですが、控えめに言って無理ですね！
誰だよ「暖かくなったらマシになる」って言った奴！！！！！2月からは休まずに仕事してましたが、先日遂に休みました。久しぶりに「何食っても痛い」という感じで、なかなかに精神にきます。
寝ても痛いし寝返りも痛いし座っても痛いしどうしたらいいのか……。

おそらく、暑さそのものがストレスになっているのでは？と思っているのですが、だいぶ良くなってきていた不眠症も悪化してきているので、当たらずも遠からずかもしれません。
暑いと汗をかきますし、元々の接触性蕁麻疹も悪化していまして、何だかなあと思います。抗ヒスタミン剤をかかりつけのとこで貰ってますが、汗には勝てないようで……。
抗ヒスタミン剤を飲むと多少はマシになりますが、全く出ないという訳でもないので、痒かったり見た目が悪かったりとストレスが増えるんですよね。タオルで手を拭いただけで手がまだらに赤くなる(たまに痒い)のが結構嫌で……。
線維筋痛症になってから、蕁麻疹も悪化している気がするんですが、ストレス値が基本的に上がってるせいなのかも知れません。元々調子が悪いと悪化する傾向にあったので。

蕁麻疹とはもう10年以上の付き合いですが、蕁麻疹だと分かったのは割と最近でした。
中学までもあったのかもしれませんが、高校に入ってからすごく目立つようになって、未だにずっとそのままというか、年々悪化しています。かかりつけのとこで相談したら「接触性は治らないよ〜」と言われて「ですよね〜！」ってなった笑。
まあどうせ気管支炎の薬で抗ヒスタミン剤貰うので、そっちだけ2ヶ月分貰っておきました。吸入以外は調子悪い時に飲む用なので、少し少なかったんですよね。なくなることに怯えなくて済む……！

電気代が心配になりますが、もう開き直ってエアコン付けてます。扇風機も。
10万円来るし、多少は良いよね！という気持ちになってますが、なんかめっちゃ財布の紐緩みまくってるので、危険な気がします。
でも10万円はうれしい。
次書くときはきっと10万円を手にした私な気がします。そうでありたい……。

不要不急とノイロトロピン

コロナが猛威をふるう昨今、皆さんいかがお過ごしですか。
私は不要不急感満載の仕事なのに役場管轄だからなのか全然休みにならず、普通に出勤しています。むしろいつもより忙しいまであります。現場が止まらねえから仕事が終わらん………。全然三密と無縁の環境なので関係ないと思われてるのかもしれません。確かに職員数に対して敷地面積が広大。笑
まあ、生活は苦しいので仕事出来るのはありがたいです。バスも電車も人が減ったので出勤しやすいですし。
人が減って出勤しやすくはなったんですが、バスの窓が全開で死ぬほど寒いです。コロナとか関係なく風邪引くやろこんなん。ライナー入りのトレンチでも太刀打ち出来ません。
まだ風が冷たいので結構しんどいですね。本当はマフラーとか巻きたい……。

前の記事でノイロトロピンが増えて元気になった、と書きました。

近況など - かしわ忘備録

主治医に聞いてみたところ、ノイロトロピンには抑うつ状態を改善する効果もあるんだとか。それがどうやらとても効いたみたいです。ありがとう兎さん……。
心理検査の結果もだいぶ元気な人になっていて、大変嬉しいです。元気になったからなのか、部屋も綺麗になりました。我ながらびっくりするくらい掃除しました。もうちょい掃除したい。
気持ちが上向いたからなのか、線維筋痛症のほうもだいぶ落ち着いてきました。
でも天気や疲れですぐ悪化するので油断なりません。昨日なんか寝てるだけで痛くて最終的にうつ伏せで気を失っていました。朝早く目覚めちゃいましたけど。

身体が痛くて眠れない！と思う割に、前より寝つきは良くなった気がします。あとはそんなに早く目が覚めなくていいのに5時とか6時とかに目が覚めなくなってくれればいいんですが……。
不眠が悪化してもうすぐ1年になりますし、そろそろ落ち着いてくれてもいい頃だと思うんですよね。早朝覚醒の薬は、日中妙にハイになるので飲むのやめてしまったし……。

コロナが落ち着いたら、まずは映画を見に行きたいです。いっぱい観たい映画がある……！

近況など

お薬が増えて少し経ったので近況をば。

2週間ほど前からノイロトロピン(1日4錠)が増えました。飲み始めの頃は特に変化を感じてなかったのですが、数日経ってなぜか頻尿がマシになってきて、1週間後には妙に元気になってきました。三連休は部屋の模様替えとか家具の組み立てとか出来たくらいは元気でした。最終日寝込みましたが。

痛みはまあまあ、マシになって？る？？みたいな程度しか変わってないですが、とにかく頻尿が改善されたので良かったです。ものすごいストレスだったんです……。

職場で帰りがけにトイレ行って、15分くらい電車乗って、駅でトイレ行って、40分くらいバス乗って、家帰って即トイレ！みたいな。どんだけトイレ行くんやと。睡眠薬飲まないとトイレ(たまに痛み)で2〜3時間で起きてしまうような感じでした。

何で改善されてるのかは謎ですが、とにかく改善されたので良かったです。ノイロトロピンを朝夜2錠ずつ、とはなってるものの、すごい頻度で飲み忘れています。一回4錠飲んではいかんか？？と思う。2ヶ月分一気に貰ったのでマジでとんでもない量を処方されて面白かったです。金額もなかなかでした。

なんか元気になってるのは、痛み止めとして処方されてるサインバルタが本来の効果を発揮しているからなのでは……？と思わなかったりしないでもない。

でも、家帰って家事が多少出来る様になってるので、このままの状態が続いて欲しいです。マジで切実に思う。

あと、近況としては、ようやく精神障害手帳の申請をしてきました。一緒に自立支援医療も申請しました。窓口のお姉さんがとても優しくてありがたかったです。

「線維筋痛症で……」とヘルプマークについて聞いたらちょっと嬉しそうにされてました。普及率低いのかな……。

とりあえず、少しの刺激で激痛だぜ！(意訳)と裏に書いて鞄にさげてみてます。電車とかで座りやすいかなと思って……。

手帳は2〜3ヶ月かかるみたいなので、その時にまた役所に行かなきゃなのは面倒臭いですね……。

まあ、どのみち役所に用事はあるので、ついでに用事も済ませようと思います。

自立支援のやつは父の扶養に入ってるので、適用になるか心配です。どうなんだろ。

線維筋痛症もADHDの主治医のところに変えたら医療費安くなるのかなあ。ちょっと聞いてみよう。

あとついでに発達障害でも入れる短期保険に入ってみました。4月からやっと保険に入れます。

トンチンカンなことをやらかしてて仕事中に死ぬほど電話かかってきたりしました。ごめん担当の人。まあ担当の人もきっと慣れてるでしょ！と思って気にしないことにしました笑。

怪我した時に嫌だな〜と思って入りました。あと対人補償ですね……。これが一番大事。

いろいろと社会的にマシな感じに整えた感じです。じわじわと自立していきたいですね。

コロナが猛威をふるっているので、気をつけていきたいです。しかし、歴史的瞬間に立ち会ってる感がすごい……。

京都は日本人観光客で溢れてて危機感がまるでないです。しっかりしてくれ……！

食べると身体が痛い話

刺激物といえば、アルコールやタバコ、もしくはカフェインなどが思い浮かぶ人が多いのではないでしょうか。

線維筋痛症の人は刺激物を避けたほうが良い、というのはよく見ます。調べながら「まあ、不眠症治療中の私にはアルコールは関係ないし、タバコはそもそも無理だから大丈夫っしょw」くらいに思っていました。カフェインも摂りすぎるとお腹を壊してしまうので、あまり摂らないようにしていましたし、そこまで気にしてませんでした。職場で1、2杯飲んだり、たまにカフェオレを飲む程度だったので。

しかし、この記事を書いているという時点でお察しだと思いますが、上記の認識は甘かった。アルコールやタバコ、カフェインなんかの問題ではなかったんです。

何食っても大概痛い。

冷たいもの、あったかいもの、辛いもの、甘いもの、あらゆるものがだいたい痛いんです。

暑いときには冷たいものが飲みたいですし、寒かったらあったかいものを飲みたくなりますよね。疲れたときには甘いものが食べたいですし、辛いものも食べたい。というか美味しいものはだいたい好きだし、基本的に食い意地が張ってるほうだと思います。

でも、美味しいものはだいたい痛い。

美味しいものを食べたときの、あの身体に染み渡る感じが、痛みに変わってしまう。

口から入ったものは上半身判定なのかどうなのかはよく分かりませんが、だいたい上半身にきます。だいたい肩から腕あたり。「美味しい〜！」と思ったらワンテンポ遅れて「………うーん痛い」ってなる感じです。

色々試してみたんですが、割と何食ってもなるんですよね。味が濃いものとか、冷たいもの、暖かいもの、辛いもの、カフェインが多く含まれるものは特になりやすいです。ほとんどじゃねーかっていう。食べて「あぁ〜〜〜」って感じになるやつ(?)は特に危険です。空腹だとなりやすい気もします。

たまに大丈夫だからもうよく分からん……。

体調がいい時はならないこともありますが、体調が悪いと全ての刺激が痛みに変わるクソシステムになってしまうので、特に痛みが酷くなる印象です。そういう日は毛布とか布団の重みがもう痛いですし、スマホが持てないときもあります。スプーンや箸も痛い。何もできない。寝てたら床との接地面が痛い。

一時期、線維筋痛症の随伴症状や自律神経の乱れに加え、サインバルタの服用開始による副作用が重なってしまい全く食欲がなくなり、ゼリーと全粒粉のビスケットくらいしかまともに食べれなかった時期がありました。1ヶ月くらいビスケットとゼリー、薬のときのヨーグルト以外を家で口にした記憶がありません。完全にダイジェスティブビスケットが主食だった。笑

小学生以来お目にかかったことのない体重まで減ったのにはびっくりしましたね……。数字的には普通だと思うんですが、適正体重が重めなので……。まあ小学校から身長は3センチくらいしか伸びてないので深刻さは低いと思います。とはいえやつれてたらしいので、人から心配されたりはしていました。

人と食べると不思議とちゃんと食べれたので、「食欲ないって割に食うなこいつ……」って感じのよく分からない人だったと思います。似たようなことを家族に言われて普通に傷付きましたけどね……。

今はだいぶ食欲も戻りましたし、食べたいものは開き直って食べることにしています。

でも、カフェインは基本避けるようにはなりました。デカフェのものがあればそれにしたり。たまにガツンとコーヒー飲みたいときもあるので、そのときは体調やスケジュールと相談しつつ飲むことにしてます。無理して我慢するとストレスで痛くなるので、結局意味がなくなっちゃいますしね。

目下の悩みは「たまに訪れる何か食べると吐き気がする期」をどうなくすかです。毎日ガスモチンとプラミール飲んでるのになあ。

ゼリーとか食べやすいものをいっぱい確保しておかないと、最悪死ぬなとこの前なったときに思いました。うどんはダメだった……。

あとこの前初めて食べ過ぎで吐きまして。幼児みたいな吐き方したので余計にびっくりしましたよね。咳き込んでそのまま吐いたっていう。吐くなら便器に吐きたい……。

私の胃腸はもうちょっと丈夫になって欲しいし、痛いのもご飯食べる気が失せるから早急になくなって欲しいです。

年末年始の帰省=つらい

あけましておめでとうございます。

もう月末な上にとても久しぶりな更新な気がする。まあ程々にやってくつもりなのでこれでいいや。

年明け早々体調を崩し、ガチな寝正月になりました。こんなはずではなかった……。

普通に帰省したくなかったんですが、秋に家族が来たときに回数券貰っちゃったので半強制的に帰省となりました。11日間いた。長すぎましたね。

ご飯は美味しかったです。あといい感じのコートとワンピース買えて良かった。買い物は福岡に限るぜ！と思ってしまいますね。

ご飯に関してはうちの親は最強に近いんですけど、それ以外あんまり興味がないんだと思います。

年末年始は過眠と不眠が交互にやってきて、身体の痛みも悪化し、腹を壊し、最近治ってた気管支炎も再燃して割としんどかったです。

体調不良が極まった1月2日、朝ごはんの前に「今日調子悪い」と言ったら母親が「お父さんもだけど何で体調崩すの！」みたいなことを言ってきたので、心が死にました。「何でそんなこと言われないかんの」と言い返しておきました。ちゃんと言うのは大事ですね。「確かに……」みたいな顔してたので。

これを主治医に伝えたら「何を考えて……いや、何も考えてないんですかね……？」って言っててめっちゃ笑ってしまった。たぶん何も考えてないんだと思います。

帰省中もなかなか大変だったんですが、帰ってからが一番しんどかったです。起き上がれなくなった。仕事も休む羽目になりました。

一番困ったのは手の震えが復活したことでした。仕事がまあまあ細かい作業なので、手が震えてると仕事にならないんですよね。今は落ち着いてるので、たぶん原因は自律神経だと思います。痛みの悪化も酷かったので、よっぽどストレス負荷があったんだと思います。

今度帰省するときはもうちょい考えようと思います。正直新幹線の回数券をチケットセンターで換金するか5回くらいは迷った。

でも母が乳癌なので、帰ってあげたほうがいいんかな〜とかも思ったりもしちゃって。うーん。難しいですね。

まあこれも追々考えていこうと思います。

この前精神障害手帳の診断書を主治医に頼むことは出来たので、とりあえずやることはやった、はず！部屋の更新手続きもしたし。

親に言うと反対されるので黙ってます。いい歳だしもうええやろと思うんですけどね。

また何かあったら書きます。

新型肺炎にかかったら普通に死にそうなので、気を付けて生きたいです。

悲劇のヒロインぶってるつもりはない

「悲劇のヒロイン」というワードを家族によく言われてました。

曰く「こんなにつらいのに分かってくれないのはひどい！私はこんなに苦しんでいるのに！」みたいな態度らしいです。すぐこの世の終わりみたいになってしまうので、そう思われても仕方ないような気はします。

でも、「ちょっとやそっとでは心配してくれない」家族にも問題があるんじゃないか？と思ったりもします。まあうちの家族のデフォルトなので仕方ないんですけど。諦めるしかない。この前言われてしみじみと思った。いや、この前はそもそもあんまり心配して欲しいっていうよりかは大変だね〜ってして欲しかったんですけども。

私はどうも「分かってほしい」という願望がすごくあるみたいで、ついアピールしたりしてしまうんですが、確かにあんまり良くないよなあとは思います。やられたほうは鬱陶しいし。

逆に外に出ると表に出さないことが多いので、そのギャップが良くないんだろうなと思います。何事も適当(本来の意味)がいい。

でも、しんどいんだよねって話してて「大変だと思うけど〜」って言われると、どうしようもないから本当やめてほしい……。そらみんな多かれ少なかれ問題抱えてるし、いろいろ隠して頑張ってる人は多いけど、私は今しんどいって話をしているだけなんですけど？！っていう。別にそれくらい肯定してくれても良くない？っていうか。

言っても仕方ないんですけどね。

この前姉に愚痴を言ったら「私はすごく努力したからね？！」と言われたんですが、(お前は大した努力してないだろ)と言われているような気がしてしまったのは私の性格が曲がってるからでしょうか。悲劇のヒロインもこの時言われたので、余計そう思っちゃってるだけかもしれないですけど。

私は勉強はやればある程度は出来るタイプだったので、中学までは結構成績良かったですし、高校も途中まで進学校のそこそこのクラスだったんですが、成績良かったのはそれこそ死に物狂いで勉強してたからだったんですけどね。高校で勉強する気なくして成績めっちゃ落ちたけど。姉は私の学生時代を大して知らないのによく言うなと思います。

そもそも発達障害が薬無しで定型のフリして生きてた時点ですごく頑張ってたなと思います。私は頑張ってたと思う。だって薬飲み忘れたときめちゃくちゃしんどい。薬飲んでても結構大変だ〜！ってなるし。頑張って生きてたぞ私！！って励ますくらいしかできない

発達障害の上に線維筋痛症になったことに関して「何でこんなことになってるんだ？！」とは思うけど、悲しんでるだけじゃないのに、悲劇のヒロインって言われるのは何だかなあと思います。悲嘆に暮れてるだけなら別だと思いますけど、今は違いますからね。

私は現状の確認をしていかないと何も分からないままになってしまうし、一生このままだなと思っているのでどうにかこうにかしようと踠いていて、自分がして欲しいこととか、そういうのも探っている最中なんですけどね。「〜したい」みたいなプラスの気持ちはまあまあ分かるんですけど、「〜したくない」というマイナスの気持ちがいまいち分からなくて(面倒臭いとかは別として)、それを自覚することから始めないといけないな！と思ってるところなのになあ。当たり前にみんな分かってると思ったら大間違いだと思う。

歳取ったら変わるとも言われましたけど、今しんどいのを肯定してあげないといけないのではと私は思っています。未だに私は10代のときの傷を引きずって歩いているし、たまに蒸し返されて開いたままの傷に塩を塗られているような気分になるので。

何書きたいのか分からなくなってきました。

悲劇のヒロインぶりたい訳じゃなくて、現状確認したいんだよなあ〜ってことでいいのか？いいのか……？

身体痛いしそろそろ寝よう……。